Top

Het beste voor Kees

Goede zorg voor Kees

Onlangs zag ik de televisiedocumentaire ‘Het beste voor Kees’. Deze gaat over een autistische man van 44 jaar die in een chalet naast het huis van zijn bejaarde ouders woont (beiden zijn rond de 80 jaar). Het zijn opnames van het dagelijks leven, van gesprekken tussen de ouders, van gesprekken met Kees. Ook zien we een familiegesprek met zijn twee gezonde broers erbij, met name over hoe de zorg voor hem verder geregeld moet worden als de ouders daartoe niet meer in staat zullen zijn. Het zijn goed gefilmde, indrukwekkende beelden van deze complexe situatie. We zien zeer betrokken ouders, waarvan met name de moeder zich nog steeds met hart en ziel inzet cq opoffert in de zorg voor hun zoon.

Ik was echter ook geschokt na het zien van deze uitzending. Ik werd getroffen door de in hoge mate symbiotische relatie tussen moeder en zoon, door de vader wel onderkend maar ook gerespecteerd. Die heeft ertoe geleid dat de ouders in de overtuiging zelf de beste zorg aan hem te kunnen geven, nu pas gaan nadenken over goede zorg voor hun zoon als ze deze zelf niet meer kunnen opbrengen. Door het uitstellen van de zoektocht naar goede zorg is de kans klein geworden dat dit op korte termijn gerealiseerd kan worden, waardoor als de ouders ziek worden of overlijden een acuut probleem zal ontstaan. Er is al enige urgentie ontstaan; de moeder van Kees heeft een  goedaardig meningioom dat klachten geeft, en waar ze binnenkort aan geopereerd zal moeten worden. De gezonde broers geven aan dat zij nooit op dezelfde manier zorg aan hun broer kunnen geven als hun ouders nu doen.

De ouders stellen hoge eisen aan een toekomstige alternatieve zorg voor Kees. Opvallend is dat zij zich in de getoonde beelden met name kritisch bezighouden met de plek waar hij zou moeten wonen. (Het lijkt niet in de eerste plaats te gaan om de woonvorm of de begeleiding van Kees). Zo zien we hen toeren door het land op zoek naar geschikte wooncomplexen of braakliggende grond waar een eventuele beschermde woonvorm voor volwassen autisten zou kunnen worden opgezet. De ene na de andere plek wordt door hen afgekeurd, of is te duur.

Door in een zo laat stadium op zoek te gaan naar goede zorg voor Kees hebben de ouders mijns inziens hun zoon de kans ontnomen om op een rustige manier te wennen aan een andere vorm van zorg. Hij heeft ook niet de kans gehad te leren sociale interacties met anderen aan te gaan, hij is nu nog steeds volledig op zijn ouders gericht. Kees vertelt zelf dat hij regelmatig in paniek raakt als hij denkt aan hoe het nu verder met hem moet gaan. Hij beseft dat zijn moeder al met gezondheidsproblemen kampt. En nog steeds heeft hij geen alternatieve zorg.

Ronduit afschuwwekkend vond ik de door de moeder bij herhaling gemaakte opmerking dat zij zich ook kon voorstellen dat als er geen adequate zorg voor Kees zou kunnen worden gerealiseerd, hij zou kunnen kiezen voor de dood. Het liefst zou ze dan zien dat hij in aanmerking komt voor euthanasie , omdat zijn leven dan ondraaglijk is. Daar zou zij vrede mee hebben………..  Wat vindt Kees hier zelf van? Op het laatst van de film vertelt hij dat hij zich gedwongen zou voelen om voor de dood te kiezen ‘als het leven hem geen toekomst meer biedt’. Hij zegt ook dit een afschuwelijke gedachte te vinden omdat hij jong is en juist veel plezier beleeft aan zijn hobby’s zoals modeltreinen, spijkerkleding dragen en tekenen.

Als SCEN arts ben ik verbijsterd over de uitlatingen van de moeder van Kees over de mogelijkheid van euthanasie. Kees zelf heeft in feite geen euthanasieverzoek, hij uit een wanhopig verzoek om hulp. Er is hier ook geen sprake van ondraaglijk lijden aan de ‘ziekte’ autisme. Kees lijdt aan angst voor de situatie die zal ontstaan als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen . En dat is een probleem dat zij willens en wetens mede gecreëerd hebben!

Loes Westra, SCEN arts en huisarts n.p. 

, , ,

4 Responses to Goede zorg voor Kees

  1. E. van Tuijl 14 juli 2014 at 01:37 #

    De ouders van Kees en Kees hebben een hulpvraag, maar in plaats van een antwoord op die vraag krijgen ze het verwijt dat ze het probleem (mede) zelf hebben veroorzaakt.

    Deze mensen hebben geen probleem veroorzaakt.
    Het probleem is dat Kees vanwege zijn handicap op zijn 44e nog een zorg afhankelijk kind is en de ouders van Kees te oud worden om dit te kunnen blijven bieden.
    Deze zorgafhankelijkheid is de reden dat de relatie is zoals hij is. Het wijst mijns inziens op onbegrip dat deze relatie gediskwalificeerd wordt als “symbiotisch”.

    De mensen met wie je samenleeft, die je liefhebt, zijn onvervangbaar. Je kind, je partner, je ouders. Je bent afhankelijk van hen. Het idee ze te moeten verliezen is onverdraaglijk.
    Pas op het moment dat blijkt dat het onverdraaglijke toch gaat gebeuren ga je nadenken hoe je zonder elkaar verder moet.
    Wat zegt de moeder van Kees anders dan “hoe moeten we verder zonder elkaar?”. Ze kan zich daar geen voorstelling van maken. Verdriet en angst overheersen haar gedachten.

    Als dit je overkomt lijkt het mij prettig als hulpverleners hulp bieden bij die moeilijke situatie.
    En zich niet verwijtend uit laten over het feit dat je uberhaupt ooit een intieme relatie bent aangegaan. Of waarom je die niet eerder hebt losgelaten.

    Ik geloof best dat bovenstaande commentaren voortkomen vanuit de beste intenties. Maar als dat betekent dat Kees dan maar beter zijn dagen had kunnen doorbrengen met vervangbare anderen in plaats van daar waar hij het meest geliefd is, wat wens je hem dan? Zou zijn leed over het verlies van zijn ouders minder zijn? Is dat een vorm van leed die je zou moeten voorkomen?

  2. Jurja Steenmeijer 30 juni 2014 at 15:21 #

    Ook ik ben getroffen door het leven van Kees zoals in de documentaire werd belicht. En ik had ook moeite met de rol van de ouders over het vervolg van de zorg nadat zij zelf de dagelijkse zorg niet meer kunnen bieden. Het lijkt er sterk op dat de moeder de mogelijke ‘vervangbaarheid’ vreest. Niet zozeer haar lichamelijke sterven, maar het ‘sterven’ van de rol die ze heeft als spil en rots in het leven van Kees jaagt haar angst aan. Ze lijkt zich zozeer te vereenzelvigen met haar rol, dat ze geen leven voor Kees ziet als zij er niet meer is. En dus refereert ze keer op keer aan de optie dat Kees dan ook maar het beste kan sterven. Het riep bij mij de vraag op wie er nu het meeste baat heeft bij goede begeleiding om de kans op een ‘goed’ leven voor Kees te vergroten. Zolang moeder zich niet kan neerleggen bij de mogelijkheid dat – bij haar leven – haar rol als ‘enige en onvervangbare’ steun en toeverlaat ‘sterft’, zal het zeer lastig zijn om Kees naar een leven na het overlijden van zijn ouders te begeleiden.

  3. NCRV Dokument 26 juni 2014 at 22:04 #

    De documentaire Het beste voor Kees wordt zeker nog eens herhaald, echter niet op maandag 30 juni op Nederland 2. De film is wel gewoon terug te kijken op Uitzending Gemist: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1422471

    • Webredactie 29 juni 2014 at 22:42 #

      Dank voor de correctie, het is inmiddels aangepast.

Geef een reactie