Top

Ethisch Elftal dec13

Casus – wat als palliatieve sedatie (te) lang duurt?

Leden van het Ethisch Elftal reageren op een moreel dilemma uit de zorgpraktijk.

Deze keer reageren Carlo Leget en Madeleine Timmermann op de casus van een palliatieve sedatie die volgens de naasten van de patiënt ‘onmenselijk’ lang duurt.

Casus

Een dame van 68 jaar komt naar een hospice vanwege alvleesklierkanker. Met het oog op haar levenseinde wil ze de opties euthanasie en palliatieve sedatie openhouden, maar wellicht sterft ze ook vanzelf. Haar toestand verslechtert en in minder dan een dag is ze niet meer aanspreekbaar. In samenspraak met alle betrokkenen wordt na een afscheidsritueel gestart met palliatieve sedatie. Het proces verloopt volgens het boekje. Echter… twee dagen na het begin van de sedatie brengt een dochter hun toenemende onmacht fel onder woorden: ‘dit heeft ma nooit gewild’. Ze eist dat er ‘iets’ gedaan wordt, het liefst euthanasie. Ondanks alle zorg, begeleiding en herhaaldelijke uitleg over (on)mogelijkheden in deze situatie blijft de familie verontwaardigd over de ‘onmenselijk’ lange duur. Mevrouw overlijdt na 4 dagen.

Ethisch Elftal

Carlo Leget: Je zou kunnen zeggen dat de zorgverleners het niet slecht gedaan hebben in deze casus: er is overlegd met alle betrokkenen, mevrouw hield de mogelijkheid ook zelf open en alles is volgens het boekje gegaan. Dat is wel zo, maar het slaat de plank mis met wat er moreel gezien wringt aan deze casus.

Madeleine Timmermann: Ja, en er wringt niet alleen iets bij de dochter. Ook zorgverleners die vol inzetten op ondersteuning van patiënt én naasten zullen in deze situatie geconfronteerd worden met morele disstress. Immers de familie ervaart dit niet als goede zorg, want ze blijven tot het einde toe verontwaardigd. Maar een andere uitweg dan hen zo goed mogelijk ondersteunen en begeleiden is er niet.

Carlo: Inderdaad. Euthanasie is hier een gepasseerd station. Iemand die buiten bewust is kan niet meer een weloverwogen en duurzame wens uiten, en kan dus niet in aanmerking komen voor euthanasie. Een andere punt is of palliatieve sedatie op het goede moment is ingezet. Palliatieve sedatie is een noodoplossing. Het gaat om bewustzijnsverlaging indien dit de enige manier is om een ernstig symptoom te verlichten, of wanneer er alleen maar oplossingen zijn waarvan de negatieve bijwerkingen onevenredig groot zijn. In die gevallen zorgt palliatieve sedatie dat iemand niet onnodig hoeft te lijden tot het moment van overlijden.

Madeleine: Eigenlijk weten we nog zo weinig van palliatieve sedatie en velen van ons zijn er überhaupt niet mee bekend, laat staan vertrouwd. Zo behoort degene die gesedeerd wordt niet meer echt tot de levenden, maar ook niet tot de doden. Daardoor komen de naasten die waken ook in een soort ‘tussentijd’ terecht. Sommigen valt het zwaar om het daar uit te houden en weten niet hoe zij met de situatie en zichzelf om kunnen gaan. Wat zorgverleners in zo’n situatie kunnen doen is ‘het uithouden begeleiden’ door een tijdje naast de naasten te gaan zitten en woorden te geven aan wat zij zelf zien en voelen en navragen of dat klopt met de ervaringen van de naaste.

Carlo: Ja, palliatieve sedatie tot aan het overlijden is minder eenvoudig dan het lijkt. Vanuit het perspectief van de dochter gebeurt er iets ingrijpends, ze voelt zich onmachtig en verzet zich tegen de situatie. Waar haar pijn precies ligt zou nog in een gesprek uitgezocht moeten worden. Het kan om te beginnen troostrijk zijn wanneer aan de dochter erkend wordt dat het verdrietig en pijnlijk is om zo afscheid te moeten nemen, maar dat het met moeder besproken is en zij het zelf de minst slechte optie vond. Sterven blijft vaak pijnlijk, ook als degene die sterft zelf geen pijn meer heeft.

Madeleine: De dochter gebruikt niet voor niets een ‘massieve’ uitspraak: dat haar moeder dit nooit heeft gewild en ze noemt het ´onmenselijk lijden´. Ze zet deze uitspraken in als een ultiem argument, dat wil zegen dat ze niet meer uit hoeft te leggen wat ze eigenlijk bedoelt. De kunst is om dit gesloten taalgebruik voorzichtig te openen. Door de verborgen emoties voorzichtig op te delven komt er soms al wat meer ruimte om het uit te houden aan het sterfbed.

Carlo: Daarnaast moeten we ook naar de toekomst toe nadenken over wat het betekent voor de dochter. Rouwbegeleiding hoort bij goede palliatieve zorg, en het voorkomen van traumatische ervaringen is erg belangrijk voor wanneer de dochter zelf aan het einde komt. Wat we in ieder geval kunnen leren is het belang van anticiperen en in scenario’s denken, om deze situaties te voorkomen.

, , ,

4 Responses to Casus – wat als palliatieve sedatie (te) lang duurt?

  1. Andre Van de Kerkhof 7 november 2017 at 00:25 #

    Wij zitten er nu middenin.Ik zou het zo noemen en inderdaad het is verschrikkelijk om te zien. Palliatieve sedatie is het LATEN versterven oftewel uitdrogen van de patient om het sterven te versnellen en de pijn te minimaliseren. Maar bij dementie of alzheimer heb je vaak geen andere keus. Dit ligt aan de wet dus niet aan de zorgverleners.

  2. Jan van Leer 4 februari 2014 at 09:45 #

    beste team,
    een zeer herkenbare situatie voor mij als huisarts.er is erg veel druk op het sterfbed komen te liggen.
    zelf ben ik op zoek naar het lijden van de stervenden, zijn naasten en uiteindelijk ook van mij zelf als hulpverlener.ik gebruik hiervoor de 4 dimensies van de spirituele zorg en zie een aantal veranderingen sinds mijn start als huisarts in de jaren ’80.
    sterven hoort niet meer bij het leven en wordt vaak weggeschoven tot het laatste moment.
    er is vaak een matige behandelrelatie met de familie/naasten van de stervenden.
    er is geen tijd meer voor er “zijn”en nabijheid”” (deeltijd werkende hulpverleners)
    in hoeverre zijn de stervenden en de naasten zich bewust van hun eigen existentiele noden in deze situatie ?er is een doen”” zorg ontstaan t.o.v. een “zijn” zorg, mede door de marktwerking ( egocentriciteit) is ook het sterfbed een eenzaam gebeuren geworden , met een medikaliserende tendens :euthanasie of sedatie.om de afwezige hulpverlener, met verlengde arm toch nog aanwezig te laten zijn en wellicht nog enige veiligheid op het gebeuren in te bouwen?zorgethische bewustwording rond dit thema is het devies !

    Jan van Leer, kaderarts palliatieve zorg

    • hill 21 juni 2016 at 08:55 #

      hallo Jan, ik wil graag even reageren op je post.. in het proces van mijn vader werd er constant één mantra herhaald; straks als het slechter gaat, en straks als het slechter gaat… Hij ging het ziekenhuis in met een beginnende long ontsteking.., een gevolg van chemo therapie.. Vervolgens is er met schothagel aan verschillende soorten antibiotica behandeld bijgestaand door de dormico mantra van artsen mijn zusje en mn moeder… Ik moest vooral mn mond maar houden, maar alleen al de focus op ‘straks als het slechter gaat’ zegt mij dat er geen goede kennis bestaat binnen deze instituten over wat het bewustzijn is en wat sterven werkelijk is….

      Mijn vader kwam steeds terug, stierf pas veel later dan men had verwacht en ik ontkom er Niet aan het gevoel te hebben dat er hier een gemiste kans lag… En steeds meer en meer krijg ik het gevoel dat er inderdaad geen ruimte en tijd meer is om werkelijk en voldongen stervensproces in te gaan Maar dat er alles aan wordt gedaan mensen zo snel mogelijk te laten sterven en het liefst buiten volledig bewust zijn…. Dus je reactie vind ik erg waardevol en ik stel dezelfde vragen…

      Persoonlijk zou ik nooit palliatieve sedatie willen, geen euthanasie, geen orgaan donor worden noch organen willen ontvangen… In mijn gevoel, welke steeds meer en meer bevestigd wordt rondom dit stuk, wordt er té snel, té makkelijk en té onbewust ingezet…. Men vergeet dat leven niet alleen maar geboorte en leven zelf omvat, maar dat ons sterven een even zo belangrijk punt is… Een proces… waarin wij niet kunnen beoordelen wanneer het bewustzijn werkelijk het lichaam zal los laten of wanneer het werkelijk niet meer aanwezig is…..

      Waarom wordt er gesproken over ‘symptoom bestrijding’? In plaats van dat de angste, de wanhoop of wat er mag spelen op een bewuste manier wordt verholpen, denk in dit kader bv aan; massage, gebed, handoplegging, idd zeg maar het ér zijn voor de ander, die ander gerust stellen enz… Nee ipv dergelijke zorg aan te bieden, het meer op een spirituele manier aanpakken, worden mensen in een vegetatieve staat gebracht waarvan jij en ik niet weten wat ze daar nog meemaken….

      Mijn vader was bijvoorbeeld heel erg de weg kwijt, had psychotische symptomen vóór dat ze met de sedatie begonnen.. Deze symptomen waren van de vele verschillende soorten antibiotica, werd mij verteld… Ik weet niet wat ik er van moet denken… Mij bekruipt heel erg het gevoel dat die hele palliatieve sedatie een wassen neus is en het te snel en te makkelijk wordt toegepast… x

  3. Vanhaverbeke 15 januari 2014 at 09:24 #

    Hallo,

    voor mij een zeer goede casus, duidelijkheid op alle gebied en het probleem is er weer zoals steeds: palliatieve sedatie is een NOODSITUATIE volgens Carlo Leget….volledig met akkoord en daarbij palliatieve sedatie is een middel dat wordt aangegeven door een arts en niet door de patiënt(e)….men kan volgens mij wettelijk geen keuze maken tussen euthanasie of palliatieve sedatie en na vele jaren is het probleem er nog altijd….Wanneer een wettelijk kader rond “palliatieve sedatie” zoals rond “euthanasie”….. Iedereen weet dat de meeste sedaties worden opgestart op vraag van patiënt en/of familie , ook wel wanneer de arts zich psychisch niet in staat voelt om een euthanasie uit te voeren wordt meestal overgegaan tot sedatie en dat is ook niet de goeie manier van werken…. dan vind ik verplichte doorverwijzing naar bvb. een arts van de LEIF-groep…..een uitgelezen kans….Ik hoop dat men binnenkort werk maakt van een wettelijk zorgpad voor palliatieve sedatie …
    Vanhaverbeke Roger

Geef een reactie