Casus – Communicatie en keuzes rondom het levenseinde

Leden van het Ethisch Elftal reageren op een moreel dilemma uit de zorgpraktijk van alledag. Deze keer de rol van een geloofsovertuiging bij de keuzes rondom het levenseinde van een naaste en hoe de communicatie hierover dreigt te stagneren.

Ethicus Theo de Zwart en verzorgende Najat Oulad reageren op deze casus. Redactie van deze rubriek wordt verzorgd door Madeleine Timmermann.

Casus

Een 81-jarige Marokkaanse vrouw ligt in het ziekenhuis. Door een longontsteking wordt de geplande operatie aan een gebroken heup uitgesteld. Gezien haar slechte conditie wordt een ‘niet-reanimeren-beleid’ afgesproken.

De patiënte spreekt nauwelijks Nederlands, communicatie verloopt vooral via een zoon. De familie is het vanwege hun islamitische geloofsovertuiging oneens met het afgesproken niet-reanimeerbeleid. Naar hun overtuiging geldt: hoe meer leed zij nu draagt, hoe hoger zij in het hiernamaals terecht zal komen. Een behandelaar verandert daarop het beleid weer in wél-reanimeren.

Op de verpleegafdeling ontstaat hierover commotie. Ook rondom het al dan niet toedienen van pijnmedicatie en later, als de situatie verder verslechtert, het starten van abstinerend beleid, ontstaan problemen. Familie wil dat mevrouw nog volledig behandeld wordt, de verpleegkundigen vinden de situatie voor de patiënt, die zelf lijkt aan te geven niet meer te willen, onaanvaardbaar.

Ik-cultuur

Theo de Zwart: De grenzen van wat me­disch mogelijk is worden steeds verder verlegd en lijken nog lang niet bereikt. Dat stelt ons voor nieuwe vraagstuk­ken. De problematiek uit deze casus is herkenbaar en komt steeds meer voor.

In de kern gaat het om verantwoordelijk­heid dragen voor een beslissing over het levenseinde van jezelf of een dierbare naaste. Deze keuzes zijn verweven met een (al of niet religieuze) levensopvatting. Hier is het de vraag wat mevrouw eigenlijk zelf zou willen. De verpleging kan een tolk inschakelen om de wens van de patiënt te kunnen begrijpen.

Najat Oulad: Een verschil tussen de Marokkaanse en Nederlandse samenle­ving is het individualisme. In Nederland heerst een ‘ik-­cultuur’ waarin veel waarde wordt gehecht aan eigen beslis­singen, zelfs over levensbeëindiging. Binnen de Marokkaanse samenleving wordt meer met familie geleefd en worden besluiten samen genomen.

De eerste generatie nam deze waarde mee uit het land van herkomst. Latere generaties combineren wij-­cultuur en ik-­cultuur. Maar toch hebben ook wij, de Marokkaanse jongvolwassenen, van kleins af aan meegekregen voor elkaar te zorgen, in wat voor situatie dan ook, zeker als dat onze ouders betreft. Het is vanuit deze visie onaanvaardbaar toe te kijken, terwijl er iets gedaan kan worden. In dat opzicht begrijp ik deze familie goed.

Levensovertuiging

Theo: Ik vraag me af of familie een weloverwogen keuze kan nemen in een stressvolle situatie vol verdriet en onzekerheid. Mag familie op grond van hun relationele band met de patiënt een medisch beleid van wel reanimeren en/ of doorgaan met de medische behandeling afdwingen? In principe heeft de medisch specialist volgens de WGBO (Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst) een behandelrelatie met de patiënt en niet met de familie.

Als de patiënt wilsonbekwaam is dan kan een wettelijke vertegenwoordiger ingeschakeld worden om in de geest van wat de patiënt wil keuzes te maken. Maar deze patiënt is niet wilsonbekwaam. Daarnaast moet een arts rekening houden met eigen professionele standaarden bij de individuele patiënt.

Najat: Voor specialisten en verpleging is deze vrouw een patiënt zoals ieder ander. Zij zien een lijdende patiënt. Vanuit het oogpunt van familie is deze vrouw een moeder, een zus, een echtgenote en een familielid. Zij blijven zich altijd herinneren hoe deze situatie zal verlopen. Geen enkel kind wil zijn moeder zo zien lijden.

De islamitische levensovertuiging waar naar verwezen wordt, gaat niet om het feit dat de moeder moet lijden, maar om het feit dat een moslim niet vanuit eigen wil een einde aan zijn leven mag maken. Bij ziekte moet men alle opties benutten om te genezen.

Verhaal

Theo: Ik begrijp dat het voor deze patiënt en familie van groot belang is dat de behandelaar zich geen verantwoordelijkheid en bevoegdheid toe eigent die alleen toekomt aan de Gever van het leven. De arts dient zich te realiseren hoe ingewikkeld een gesprek over de keuze om al dan niet door te behandelen voor de direct betrokkenen is.

Het narratieve aspect is groot: mensen maken hun eigen verhaal en kleuren de gegeven informatie met hun eigen opvattingen, ervaringen en emoties van de situatie. De kunst is de familieleden te helpen zelf het verlies op een realistische manier in te passen in hun leven, rekening houdend met religieuze aspecten.

Najat: Ik vind dat zorgverleners vooral naar het verhaal van de familie moeten luisteren. Persoonlijk zou ik hen willen helpen door te spreken vanuit Islamitisch oogpunt. Uit ervaring weet ik dat men daaraan vaak behoefte heeft in een moeilijke situatie als deze. Men kan er kracht uithalen om met deze situatie om te gaan. Dat is een mooie gedachtegang in mijn optiek. Maar hoe je het ook bekijkt, het blijft een moeilijke situatie.